Kondisi otak dan tulang belakang memengaruhi 1 dari 6 populasi Inggris pada satu titik waktu. Itu lebih dari 16,5 juta kasus. Namun, sumber daya yang disediakan di Inggris untuk membantu orang dengan kondisi ini sangat tidak memadai dan terputus-putus (sebaliknya, misalnya Jerman dan Prancis memiliki 4x jumlah ahli saraf). Ini masalah besar. Namun, hampir tidak ada yang tahu tentang itu. Bahkan lebih sedikit yang membicarakannya. Dan lebih sedikit lagi yang bertindak untuk mengatasinya.
Menurut survei terbaru terhadap lebih dari 10.000 orang dengan kondisi neurologis, 1 dari 4 orang dengan kondisi neurologis mengatakan bahwa kebutuhan perawatan kesehatan mereka tidak terpenuhi. 1 dari 2 menunggu lebih dari setahun untuk menemui ahli saraf. Ambisi kami adalah memanfaatkan "kekuatan masyarakat" untuk mengubah ini - dengan mengumpulkan ratusan ribu pengalaman hidup nyata dari tantangan dan frustrasi hidup dengan kondisi ini - dan menggunakannya untuk menyerukan, dan membantu mengarahkan, perubahan yang terjadi. dibutuhkan.
Ada variasi yang tidak beralasan dalam penyediaan perawatan dan akses orang ke sana. Otoritas yang mendanai perawatan dan perawatan neurologis seringkali tidak bekerja satu sama lain, independen dan tidak terkoordinasi. Terlepas dari jumlah orang yang terkena dampak, neurologi belum menerima investasi yang signifikan, atau perhatian dari Pemerintah. Ini harus berubah.
Hal ini menyebabkan mereka yang terkena kondisi neurologis mengalami kualitas hidup paling buruk untuk kondisi kesehatan apa pun di Inggris. Tak pelak, itu berarti kesusahan, ketidaknyamanan, kecemasan yang sangat besar (bagi mereka dan keluarga serta pengasuh). Sebaliknya, perawatan yang tepat bisa membuat semua perbedaan dan mendukung orang untuk hidup mandiri.
Tidak harus seperti ini .... dan mengubah banyak hal dapat dimulai dengan cerita Anda .. Dengan mendaftar dan berbagi pengalaman, Anda akan membantu diri sendiri dan membantu orang lain untuk mengelola kondisi otak (atau tulang belakang) dan kondisi otaknya. konsekuensi.
Sekarang adalah waktu yang tepat: Sebagai konsekuensi dari pandemi, NHS secara fundamental meninjau operasinya: "mengatur ulang" dan mendesain ulang cara menyediakan layanan untuk semua pasien, termasuk neurologi. Ia perlu, dan ingin, mendengar dari pasien dan mereka yang terpengaruh. Mereka mendengarkan.
Unduh aplikasi NeuroLifeNow dan jawab beberapa pertanyaan sederhana setiap bulan tentang realitas pengalaman Anda. Selesaikan survei 10 menit setiap bulan selama 6 bulan dan NLN akan mengumpulkan bukti Anda, dengan ribuan lainnya, untuk mengajukan kasus yang menarik untuk perubahan kepada komisaris layanan. Dengan melakukan ini, Anda akan membantu mereka yang mengatur ulang pendekatan NHS untuk penyediaan layanan memahami kebutuhan dan tuntutan Anda. Suara Anda, bersama orang lain seperti Anda, akan didengar.